Skip to Primary Navigation Skip to Site Navigation Skip to Main Content All 3M.com Site Map

Onder de indruk van jou!

 Onder de indruk van jou

De verhalen van patiënten met lip- en/of lymfoedeem
Lymfoedeem is een aandoening die bij meer dan 350.000 mensen in Nederland voorkomt. Een aandoening die vaak ontstaat na een behandeling voor bijvoorbeeld kanker, secundair lymfoedeem genaamd. Mensen met lymfoedeem hebben last van gezwollen ledematen of lichaamsdelen.

De aandoening kan echter ook aangeboren zijn en tot uiting komen vlak na de geboorte of in de pubertijd, primair lymfoedeem genaamd. Deze laatste vorm is vaak onbekend bij hulpverleners en in het algemeen. De weg die deze patiënten afleggen voordat ze de juiste diagnose krijgen is vaak lang en men voelt zich vaak van het kastje naar de muur gestuurd!

Lipoedeem wordt vaak verward met lymfoedeem en betekent letterlijk ‘vetzwelling’. Hoeveel mensen er zijn met lipoedeem in Nederland is onbekend. Naar schatting heeft 11% van de vrouwen in meer of mindere mate te maken met lipoedeem. Lipoedeem komt vrijwel alleen voor bij vrouwen en uit zich als een ongelijkmatige vetverdeling van het onderlichaam en in ruim 30% van de gevallen ook in de armen. Er zijn klachten van vermoeidheid, pijn bij aanraking en vaak bijkomend overgewicht. Vooral bij lymfoedeem maar ook bij lipoedeem is compressietherapie, met een steunkous of zwachtels, een belangrijk en onvermijdelijk onderdeel van de behandeling. Lipoedeem patiënten lopen vaak psychisch vast omdat men zich onbegrepen voelt en vaak als “te dik” worden gezien. Vele lipoedeem patiënten komen in aanraking met (verkeerde) diëten. In geval van overgewicht zal een dieet een afname in gewicht realiseren, maar het lipoedeem blijft, wat grote frustraties oplevert.

Als patiënt ben je dus eigenlijk dubbel belast. Je hebt een chronische aandoening en je bent verplicht een vorm van compressie te dragen. Velen hebben ook al een periode van kanker meegemaakt of lymfoedeem sinds hun jeugdjaren. Dit maakt dat de schooltijd, het sporten, het meedoen aan sociale gelegenheden of het aangaan van relaties niet altijd even makkelijk is. Als je lipoedeem hebt, is er over het algemeen nog minder begrip voor je klachten met alle gevolgen van dien.

Het dragen van compressie is voor vele patiënten iets wat de buitenwereld niet kent en moeilijk is te laten zien. Het is nog een taboe! Echter, wat de compressie is voor deze mensen, zijn medicijnen bij zoveel andere aandoeningen: Onmisbaar!

Compressietherapie bij lip- en lymfoedeem kan uit verschillende vormen bestaan. In de initiële fase bij lymfoedeem is het gebruikelijk te zwachtelen en in de onderhoudsfase therapeutisch elastische kousen, soms in combinatie met (klittenband)zwachtels. Bij lipoedeem kan zwachtelen een optie zijn als er sprake is van een lymfoedeemcomponent, maar in de meeste gevallen wordt compressie in de vorm therapeutisch elastische kousen of andere compressiemiddelen toegepast.

Onlangs heeft NLNet een boek uitgebracht met de titel “Onder de indruk van jou” Dit boek portretteert 28 patiënten met lymfoedeem en lipoedeem samen met hun behandelaar, familielid of vriend. Ze laten zien dat compressie en dagelijks leven ook goed samen gaan. Sommigen hebben daarvoor veel inventiviteit ontwikkeld. De verhalen in het boek laten zien dat de focus niet op de kous ligt, maar op de persoon en diens persoonlijkheid, maar ook waar men tegen aan loopt in de dagelijkse praktijk.

Met dit boek “Onder de indruk van jou” willen we een taboe doorbreken en alle professionals binnen de zorg en de omgeving van de patiënt laten zien dat je met lymf- of lipoedeem gezien mag worden. Meer bekendheid en begrip voor deze aandoeningen bevordert een vroegtijdige diagnose zodat lange termijn klachten worden voorkomen. Om de weg naar meer begrip vrij te maken is dit boek met persoonlijke verhalen van patiënten gemaakt. Het zijn indrukwekkende verhalen die een ding gemeenschappelijk hebben. Lymfoedeem en lipoedeem komen altijd ongevraagd op je pad…

Het boek bestellen
Dit prachtige en tegelijk informatieve fotoboek kopen? Dat kan! De kosten voor het boek bedragen €25,- (exclusief verzendkosten). U kunt het boek bestellen door een mail te sturen naar boek@lymfoedeem.nl.

Joyce Bosman en Els Brouwer
Bestuursleden NLNet en makers van het boek “Onder de indruk van jou”

« Terug